极目新闻记者 刘迅
“瓷娃娃”“月亮孩子”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……这些看似可爱的名字背后，却分别对应着成骨不全症、白化病、甲基丙二酸血症、大疱性表皮松解症等疾病，它们都是罕见病。
2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。目前，全球已经确认的罕见病超过7000种。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。
尽管罕见病发病率较低，但病种多，患者数量更是不容小觑。有资料显示，在罕见疾病中，有一半是发生在儿童时期，五岁前的死亡率为30%。
只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。如何做好筛查生出健康的宝宝？面对罕见病还有治疗的希望吗？2月28日，极目新闻邀请武汉儿童医院遗传代谢内分泌科主任医师陈晓红、武汉儿童医院遗传与精准医学中心主任何学莲做客直播间，和网友一起揭秘罕见病。
时间：2025年2月28日15时30分
直播平台：极目新闻APP、武汉儿童医院