直播预告｜为爱呐“罕”，让罕见被看见 极目新闻记者 刘迅“瓷娃娃”“月亮孩子”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……这些看似可爱的名字背后，却分别对应着成骨不全症、白化病、甲基丙二酸血症、大疱性表皮松解症等疾病，它们都是罕见病。2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。目前，全球已经确认的罕见病超过7000种。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。尽管罕见病发病率较低，但病种多，患者数量更是不容小觑。有资料显示，在罕 新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 31 浏览