社会支持，让“孤勇者”不再孤单 “我是一个内向的人，希望以后能变成一个自信的人。”第18个国际罕见病日来临前夕，吉林大学第一医院神经内科的走廊上，一场脱髓鞘病患者的分享活动吸引着来往的人们。罕见病患者利用贴纸制作为病友打气的卡片。（受访者供图）“中枢神经系统脱髓鞘病包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等，总体发病率比较低，属于罕见病，主要累及中青年，有着高复发、高致残的特点。”吉林大学第一医院神经内科副主任金涛说，“近年来，随着 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 17 浏览