特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的
蝴蝶
国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱
新华社北京2月28日电 题：国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。国家儿童医学中心、北京儿童医院是全国首批“蝴蝶宝贝”专病门诊之一。该院皮肤科主任徐子刚介绍，“蝴蝶宝贝”
“蝴蝶宝贝”的皮肤为啥像蝴蝶翅膀一样脆弱？怎么治？一文了解
今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这个病的医学名称叫作大疱性表皮松解（jiě）症，患病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。在江苏盐城，我们见到了这样一位“蝴蝶宝贝”。上午
科研助力，照亮“蝴蝶宝贝”人生！这个罕见病团队参与首款国产基因治疗药物研发
极目新闻通讯员 张梦石 谯玲玲 胡彬2月27日，武汉市第一医院方面透露，该院皮肤罕见病团队已启动国内首款基因治疗罕见皮肤病药物临床试验，携手国内研究团队，共同为大疱性表皮松解症患者（又称“蝴蝶宝贝”）改变“无药可医”的局面。作为一种皮肤罕见病，大疱性表皮松解症是一种临床症状严重的遗传性皮肤病。由于COL7基因突变导致特定蛋白表达缺乏，使得患者皮肤非常脆弱，轻微的摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落，患
武汉科研人员培育出荚蒾新品种“粉蝶”
中新网武汉2月26日电 (马芙蓉 江珊)记者26日从中国科学院武汉植物园获悉，由该园科研团队培育的荚蒾新品种“粉蝶”，已获国家植物新品种权授权，这是目前国内首个自主培育的荚蒾蝴蝶戏珠花新品种。荚蒾属是一类极具观赏价值的花灌木，其果实色彩艳丽，花、叶及植株形态变化多样，适应范围广，被誉为“万能”绿化灌木。蝴蝶戏珠花是荚蒾属中最具观赏价值的类群之一，原产于中国和日本，已知品种多为白花，且大部分耐热耐晒
一个罕见病患者的自述
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：
济南高新区瀚阳幼儿园开展手工风筝展
在充满欢声笑语的教室里，一场别开生面的手工风筝展正在进行。孩子们通过剪纸和绘画，将他们的想象力和创造力融入到每一只风筝中，展现了他们对艺术的热爱和对自由的向往。孩子们手持一只只色彩斑斓的蝴蝶风筝，仿佛在诉说着春天的故事。这些风筝不仅是孩子们手工技艺的展示，更是他们心中梦想和希望的象征。通过这次活动，孩子们不仅锻炼了动手能力，更加深了对传统文化的理解和热爱。在风筝的制作和展示过程中，他们体验到了创造
2月22日起，蝴蝶桥封闭施工30天！
南都讯 记者刘继贤 2月14日，中山市城管和综合执法局联合市交警支队发布《关于北外环长江大桥桥面铺装层改造工程封闭施工的通告》，对北外环长江大桥（即“蝴蝶桥”）实行东西双向封闭管理30天。通告称，北外环长江大桥桥面铺装层改造工程定于2025年2月22日至3月24日施工。为保障市民通行安全和施工顺利进行，2025年2月22日零时起对北外环长江大桥实行东西双向封闭管理，其中，机动车道全面禁止通行，摩托
潍坊上大分！李子柒春晚蝴蝶造型上融合了潍坊风筝技艺
1月28日晚，中央广播电视总台《2025年春节联欢晚会》正式揭开帷幕，李子柒携13项非遗技艺亮相开场表演《迎福》，舞台现场，李子柒身穿长裙登场，双手轻展的同时，一双融合潍坊风筝和织金工艺的巨大蝴蝶翅膀也随之舒展。
四川非遗宣传推广大使李子柒亮相春晚，带13项非遗来了
1月28日晚，中央广播电视总台《2025年春节联欢晚会》正式揭开帷幕，四川非遗宣传推广大使、传统文化短视频创作者李子柒携13项非遗技艺亮相开场表演《迎福》，和全国观众共度申遗成功后的第一个春节。舞台现场，李子柒身穿长裙登场，双手轻展的同时，一双融合潍坊风筝和织金工艺的巨大蝴蝶翅膀也随之舒展。仿生蝴蝶从远处飞来，围绕在她身侧翩翩起舞，为观众呈现了一场科技感与东方美学交融的创意开场秀。在总台春晚的开场