罕见病

“AI医生”看病你放心吗?看AI解读AI医疗政策

随着人工智能技术广泛赋能千行百业,“AI+医疗”也成为热门应用领域。“AI医生”,您接不接受?我们首先听听大家怎么说。AI解读AI政策人工智能(AI)在医疗行为当中,究竟应当充当什么样一个角色?其实有关部门最近也公布了一些指导性的文件。有哪些特点,我们一起来跟着记者看一看。总台央视记者 郑怡哲:我手上拿的这份45页的文件就是去年11月国家卫生健康委员会印发的《卫生健康行业人工智能应用场景参考指引》

天竺综保区罕见病药品保障先行区探访——“药等人”如何实现?

今天是第18个国际罕见病日。作为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病,罕见病又被称为“孤儿病”。由于患病人数少,罕见病群体常面临诊断难、治疗难、用药难等多重困境。天竺综保区获批建设罕见病药品保障先行区以来,让众多罕见病患者实现了从“人等药”到“药等人”的转变。全市首家罕见病专业诊疗机构“北京罕萌诊所”的成立,也为罕见病患者搭建起求医问药的新平台。求医搭建平台 专家团队现场交流前不久,位于天竺综保

不止罕见!滨州市人民医院多学科联合义诊盛大开启!

齐鲁晚报·齐鲁壹点 陈甜田 通讯员 邵玉霞每年2月的最后一天为国际罕见病日今年2月28日是第18个国际罕见病日今年的国际罕见病日主题为More than you can imagine中文主题为“不止罕见”罕见病虽然发病率低,但对患者和家庭的影响却极为深远。例如,硬皮病是一种罕见的自身免疫性疾病,患者的皮肤和内脏器官会逐渐变硬、纤维化,导致皮肤紧绷、关节僵硬,形成“面具脸”,甚至影响肺部、心脏和消

女童腿疼3年疑是生长痛,同济医院筛查发现罕见法布雷病

极目新闻通讯员 邓国欢9岁女孩婷婷(化名)因反复腿疼3年,家长怀疑是“生长痛”,同济医院罕见病诊疗和研究中心专家最终确诊为罕见病——法布雷病。经过规范化治疗,婷婷的症状已显著缓解。护士为患者注射酶替代治疗药物被误读的疼痛婷婷自6岁起反复腿疼,特别是晚上常常疼到哭,家长带她辗转多家医院,常规检查都没找到问题,所以怀疑是“生长痛”。直到今年1月,她在同济医院儿科就诊时,医生发现她疼痛的部位时而是大腿、

【公益】“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动

2025年2月28日是第十八届国际罕见病日,今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见,让我们看见罕见病友的不止一面,也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。在这个特别的日子,围绕“不止罕见”主题,病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对,与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会,与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护

权威医者说|如果得了罕见病应该怎么办?

2月28日,我们迎来第18个国际罕见病日。据统计,大约80%的罕见病有遗传原因,此外,环境因素也可能诱发罕见病,还有部分罕见病病因不明。如果得了罕见病应该怎么办?听听权威医者说,北京协和医院专家回答您的关切。作者:杨志刚、谢晗、赵子龙鸣谢:北京协和医院新华社音视频部制作

罕见的苦楚不屈的生活

本报记者任弯湾长沙报道7岁的阳阳,还不知道未来会怎样。因为上下楼梯不便,学校特意将他安排在了教室在低层的班级。为了能早日用上特效药,阳阳从未间断理疗康复,希望以最好的身体状态迎接新药的到来。尽管初中晨跑时跑着跑着就会掉队,但龚前文、龚后武兄弟从没有想过自己今后会依靠轮椅行动。同样面临肌肉无力问题的还有罗峥。他们经历了艰难的学生时代,但都成功考上大学,走进职场。2月28日是国际罕见病日。2023年9

与死神赛跑!国际罕见病日各界关注渐冻症,蔡磊团队近况披露

今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日,身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零,再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日,渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示,在得知静雯的情况后,国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案,可是疾病过于残酷。南都记者梳理发现,在多方协力下,如今基因型渐冻症的药物研发已取得重大突破,与死神赛跑,挽救患者的生命。南都此前报道。2月27日,蔡磊发

罕见病日:一家三代都高血压,一查是遗传性VHL综合征

33岁的王先生从未想过,一次普通的摔伤竟会将他推向生死边缘。摔伤后,他右下肢剧痛、肿胀,被诊断为骨筋膜室综合征并接受了手术。然而,术后他突发大出血,随后被紧急转入中南大学湘雅医院。湘雅医院全科医学科团队发现他自幼有易瘀斑的病史,结合皮肤松弛、关节过伸等体征,联合血管外科、风湿免疫科启动多学科会诊,迅速锁定,他得了发病率不足二十万分之一的罕见病——血管型Ehlers-Danlos综合征(EDS)。在

全国首个罕见病领域人工智能大模型发布

【全国首个罕见病领域人工智能大模型发布】财联社2月28日电,在北京协和医院,全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”,正式进入临床应用阶段。据了解,目前AI在医学影像诊断、病理分析、药物研发等垂直领域的应用逐渐深入,AI技术也正在赋能更多医疗细分赛道。据前瞻产业研究院预计,中国AI医疗行业市场规模将会以每年超过25%的增速保持增长,2028年市场规模将接近300亿元。