北京协和医院携手多家医院开展“组团式”罕见病义诊
28日是第18个国际罕见病日，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“组团式”义诊。来自全国6家医院的10位专家接待了百余位患者及家属前来咨询。义诊专家团队涵盖了神经科、肾内科、内分泌科、心内科、罕见病医学科以及遗传科、儿童风湿免疫科、儿童肾内科、小儿内分泌科、儿童血液病科等专业。北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重
罕见病
科普｜让罕见病，被看见
新华社北京2月28日电（记者彭茜）“他们像是散落在夜空的星星，孤独地遥望，”蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方如此形容罕见病患者群体。作为国内最大罕见病公益组织的负责人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者，他所做的工作是将他们汇聚成“星河”，守望相济；他也希望更多人能看见这个群体，给予他们关爱、包容与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”，聚焦抗击罕见病的韧性与联
上海多方携手聚焦罕见病致病机制研究等 推进诊疗技术突破与转化
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月28日是第18个国际罕见病日。当天，上海市罕见病基因编辑与细胞治疗重点实验室(筹)启动会暨义诊活动在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院举行。上海市罕见病基因编辑与细胞治疗重点实验室(筹)(简称：实验室)依托复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、复旦大学，围绕罕见病的基因编辑、基因治疗与细胞治疗，聚焦罕见病致病机制研究、基因靶向治疗技术开发及临床转化应用三大方向，致力于拓
新华鲜报｜爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。前不久，全国首个罕见病领域人工智能（AI）大模型“协和·太初”，已面向患者开放测试初诊咨询和预约功能，罕见病患者的平均确诊时间将被进一步缩短。科技赋能中国罕见病防治领域正取得新突破。从“人等药”到“药等人”、从成立中国罕见病联盟到北京病痛挑战公益基金会联合多家医院推出关爱项目……中国多部门携手社会各界正
无需预约，华西医院明日举行罕见病大型义诊活动
每年2月的最后一天，是国际罕见病日。红星新闻记者从四川大学华西医院获悉，该院于2月27日、28日开展第十八届国际罕见病日系列活动。其中，明天（2月28日）上午09:30—11:30，将在四川大学华西医院的华西坝院区门诊广场，举行罕见病大型义诊活动。本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，根据工作人员安排有序就诊。请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，影像检查需要带胶片。据介绍，本
在巨额药费、断药、续药中辗转 6岁罕见病女孩最爱说这句话
女孩优优（化名）今年6岁了，是一名罕见病儿童，她的治疗经历很坎坷：3岁时确诊，虽然找到了缓解的药物，但巨额药费成了第一道“坎”，迈过这道坎，又遇到了药物买不到的问题，经历了断药、续药，来回折腾中，优优的运动能力时好时坏，在幼儿园时常爬不了楼梯，要被老师、爷爷抱着上下楼。未来怎么办？治病之外，作为一个孩子的优优有什么爱好、期待？在2025年国际罕见病日到来之际，优优妈妈向南都健闻记者讲起了女儿的故事
国际罕见病日：部分药物实现全球同步上市，诊疗仍面临诸多困难
2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见，点亮生命之光”。近年来，罕见病的诊疗和研究取得了显著进展，这一曾被视为“边缘”的医学领域，如今正逐渐走入公众视野的中心，成为国家政策、医疗体系、科研创新和社会关注的重要议题，但这个领域依然面临着诸多挑战。2月28日，北京病痛挑战公益基金会与沙利文联合发布《中国罕见病行业趋势观察报告》（简称《报告》），回顾过去一年的行业动态，总结发展中的经验
临空经济加速腾飞 北京顺义打造产城融合国际新城
中新网北京2月20日电 (记者 吕少威)在位于北京市顺义区新城第23街区的首都国际会展中心宽敞的展厅内，工作人员正在紧锣密鼓地布置展陈，第36届中国国际汽车服务用品及设备展览会即将在此举办，这也是该场馆举办的首个展览。打造“会展+大智造+文旅”生态圈据了解，作为北京市目前单体建筑规模最大的会展综合体，首都国际会展中心建设用地约64公顷，集展览、会议及酒店多元功能于一体，其中包括9个展厅可提供超20
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
人工智能科学改变看病就医 “智”在哪些环节，“赢”在哪些项目？
央视网消息：人工智能技术广泛赋能千行百业，“AI+医疗”更是成为热门应用领域。《卫生健康行业人工智能应用场景参考指引》提出了84个应用场景，涉及预防—诊断—治疗—康复全流程。AI应用在医疗领域的智慧专长由来已久，让我们跟着AI提供的线索和思路，通过其分析的高频词，一起看看人工智能如何科学改变人们看病就医，“智”在哪些细分环节，“赢”在哪些优势项目？根据AI分析，“影像”成为医疗高频词。随着AI的升