浙江：共同富裕，“笔”落细微处
浙江省十四届人大三次会议闭幕会现场。张斌 摄 中新网杭州1月17日电(记者 王逸飞)1月17日，浙江省十四届人大三次会议闭幕。在浙江时下将高质量发展建设共同富裕示范区列为核心任务的背景下，本次会议也成为观察该省探路方向、手段的一个窗口。从多个维度来看，“笔”落细微处成为浙江接下来推进共富的显著特点。新年布局凸显“责任度”“紧扣‘努力成为新时代全面展示中国特色社会主义制度优越性的重要窗口’‘高质量发
罕见病
新增91种药品！新版医保药品目录今日落地实施
据国家医保局网站消息，2025年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年）》正式落地实施，参保人在医院药店购药，将按照新版目录执行。此次调整共有91种药品新增进入国家医保药品目录，同时43种临床已被替代或长期未生产供应的药品被调出。此次调整新增的91种药品中，有糖尿病等慢性病用药15个（含2个罕见病），此外还有肿瘤用药26个（含4个罕见病）、罕见病用药13个、抗感染用药
两款罕见病特医食品通过注册审批
记者近日从市场监管总局获悉，两款分别适用于苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症和丙酸血症罕见病患儿食用的特医食品获得产品注册，实现国产产品零的突破，有利于提升罕见病特医食品的可及性。这是市场监管总局首批适用优先审评审批程序的快速审批产品，其审评时限从60个工作日压缩至20个工作日，并优先安排对其进行现场核查和抽样检测。据介绍，苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症和丙酸血症均属于氨基酸代谢障碍类罕见病，特医食品是此类罕
新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生
【新春走基层】编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落
爱让“罕见”不罕见，为无法治愈的少数人点亮生命之路！
大众网记者 孙淼 通讯员 郝爱 济南报道每年的2月28日是国际罕见病日。当天，一场罕见病病例讨论会在山东大学第二医院举行，院长冯世庆出席会议并强调了疑难罕见病多学科诊疗的重要性和必要性。来自内分泌代谢科、皮肤科、肿瘤防治中心、医学影像中心、检验医学中心的十余位专家齐聚一堂，共同学习研讨罕见病的前沿问题。这也是继2025年2月14日医院疑难罕见病中心成立后的首次集体疑难罕见病病例讨论。据了解，200
两款罕见病特殊医学用途配方食品通过注册审批
【两款罕见病特殊医学用途配方食品通过注册审批】财联社1月22日电，两款分别适用于苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症和丙酸血症罕见病患儿食用的特殊医学用途配方食品获得产品注册，实现国产产品零的突破。这是市场监管总局首批适用优先审评审批程序的快速审批产品，其审评时限从60个工作日压缩至20个工作日，并优先安排对其进行现场核查和抽样检测。
成都市三医院智慧医疗 DeepSeek助力疑难罕见病诊治
勇挑疑难罕见病诊疗重任疑难罕见病患者往往面临就诊经历曲折、辗转多家医院、病历资料繁多等问题，需要接诊的医务人员仔细梳理病史资料、分析疾病活动、药物使用与治疗反应的逻辑关系，在此基础上提出诊疗指导意见。成都市第三人民医院疑难罕见病诊疗中心自成立以来，与北京协和医院建立了远程会诊平台，组建了一支专业过硬、经验丰富的远程诊疗团队，每周常态化开展疑难罕见病会诊和学术交流。为了高效精准完成疑难罕见病会诊，医
全国首个！罕见病有了AI大模型
新华社北京2月19日电（记者徐鹏航、宋晨）在对话框中输入“发现孩子从2岁起发育、语言和动作都明显落后，交流也无法完成”等症状，几秒钟后，人工智能（AI）大模型就会给出“需警惕罕见遗传性疾病（如雷特综合征、天使综合征等）或复杂神经发育障碍”的判断，并给出就诊科室、补充检查等医学建议。这是记者试用全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”的场景。记者19日从北京协和医院了解到，这一由该院与中国科学
