特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的
病友
【公益】“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动
2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见，让我们看见罕见病友的不止一面，也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。在这个特别的日子，围绕“不止罕见”主题，病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对，与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会，与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
罕见的苦楚不屈的生活
本报记者任弯湾长沙报道7岁的阳阳，还不知道未来会怎样。因为上下楼梯不便，学校特意将他安排在了教室在低层的班级。为了能早日用上特效药，阳阳从未间断理疗康复，希望以最好的身体状态迎接新药的到来。尽管初中晨跑时跑着跑着就会掉队，但龚前文、龚后武兄弟从没有想过自己今后会依靠轮椅行动。同样面临肌肉无力问题的还有罗峥。他们经历了艰难的学生时代，但都成功考上大学，走进职场。2月28日是国际罕见病日。2023年9
一个罕见病患者的自述
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：
聊城市退役军人医院：叙事护理点亮患者心灵之光，助力走出阴霾
近日，聊城市退役军人医院精神一科传来暖心消息，通过叙事护理的专业介入，成功帮助一位深受双相情感障碍困扰的患者李某，逐步走出心灵困境，重拾生活信心，让希望的曙光再次照进他的世界。35岁的李某入院已有一段时间，原本平稳的治疗进程却被一场病友间的风波打破。病友偷拿他东西且拒不承认，李某多次沟通无果后，愤怒、怀疑的情绪在心中迅速滋生，他开始觉得周围人都在针对自己，甚至臆想有人背后指使。终于，情绪累积爆发，
齐力划桨，拓宽生命的航道（民生一线）
粉红丝带龙舟队队员在训练。 受访者供图志愿者为病友编织保暖用品。 图为本报记者荣翌摄“绽放生命”康复赋能项目非洲鼓培训班在上课。 图为本报记者荣翌摄如何为刚做完手术的癌症患者进行心理疏导？如何通过线上线下结合的方式帮助患者更好康复？2月16日，上海杨浦区长海路街道市京社区睦邻中心内，围绕这些问题，上海“爱康生命之舟”龙舟队的队员们进行了专业的志愿者培训。春节前夕，她们在长海医院的病房里开展“
心脏病友控制四因是关键，一起来学习一下→
前几天气温骤降，今日开始回温，这一冷一热间，“心友”们需得格外注意~今天，给大家分享一些简单明了的策略和原则，助力“心友”在心脏康复的旅途中稳步前行。来源：上海发布
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近