为“天使”而战 这是一场特殊的医学会议。参加会议的人，最小的1岁，最大的72岁。不同于针落有声的报告厅，台下孩子咿咿呀呀的声音此起彼伏，时不时还穿插着几声哭喊。有的孩子趴在椅背上到处张望，或是伏在桌子上睡觉，有的孩子拿着对讲机和家长玩游戏，把零食袋子揉成一团。但参与演讲的医生与科学家对此司空见惯，甚至在孩子从过道上走过的时候，笑着与他们握握手。参加这场会议的，有中科院的科学家、耶鲁大学的教授、复旦大学附属儿科医院 新闻 2025年02月23日 0 点赞 0 评论 16 浏览
【国际罕见病日冰点特稿】守护“天使”的“天使” 中青报·中青网记者 焦晶娴2月15日，复旦大学附属儿科医院第十一届天使综合征年会现场，一位患儿在微笑。焦晶娴/摄（本文涉未成年人图片均获得法定监护人允许发布）女儿的个子越来越高，张雪心里却越来越愁。相当于2岁的智商和她14岁的身形愈发不适配，即使在癫痫发作和流血受伤时，她也会反常地微笑。为了让女儿畅雨“发自内心地笑”，张雪已经努力了13年。1岁时，畅雨被确诊患有一种发病率只有1/1.5万的罕见病， 新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 20 浏览