“每天都在把自己打碎重组”：与罕见病相处30年 当一个罕见病人写一本书，很多人习惯性地以为它关于苦难、病痛，或是某种关于“如何战胜苦难”的励志传说。但刘开心不想这样，她想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有生命。刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪 新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 13 浏览